نوپدید

“آن بروینولز” به سرطان پروستات مبتلا شد البته بعد از مدتی توانست آن را کنترل و درمان کند. به همین دلیل دلش می‌خواست بینش و اطلاعاتی که در این راه به دست آورده در اختیار بیماران قرار دهد. در اسکاتلند،21 درصد از سرطان‌ مردان که تشخیص داده می‌شود، سرطان پروستات است و تخمین زده می‌شود از هر 10 مرد 1 نفر در طول زندگی خود به سرطان پروستات مبتلا می‌شود.

“آن بروینولز” برای رسیدن به هدف خود، اقدام به طراحی یک اپلیکیشن بیمار محور کرد که با همکاری کاربران طراحی شد. به همین منظور گروه‌های متمرکزی به منظور درک نیازهای بیماران و جمع آوری اطلاعات بیشتر برای نحوه‌ی پشتیبانی اپلیکیشن، در سرتاسر “اسکاتلند” با یکدیگر ملاقات کردند.

با کمک بیماران و پزشکان ، برنامه سرطان پروستات(OWise) که شامل ویژگی های زیادی است مانند:

اطلاعات پزشکی شخصی افراد

ابزارهای بررسی عوارض جانبی و علائم برای نظارت بر سلامتی و هشدار دادن به افراد در هنگام وخیم شدن سلامت آنها

همچنین یک عملکرد ویژه، که توسط بیماران برای به اشتراک گذاشتن اطلاعات و ارتباطات آن ها با پزشکان از طریق سیستم (IT) بیمارستان آنها فعال می‌شود.

از طریق یک مشارکت با دولت “اسکاتلند”، “نستا” از برخی پروژه‌ها در “اسکاتلند” از جمله (OWise) حمایت می‌کند. این پروژه‌ها نشان می‌دهند: وقتی از داده‌های افراد برای کنترل افراد دیگر استفاده می‌شود، نتایج درخشان خواهد بود.

اطلاعات پزشکی ما به یکی از مهم‌ترین منابع در مراقبت‌های بهداشتی مدرن تبدیل شده‌اند. جمع‌آوری ، به اشتراک‌گذاری و تجزیه و تحلیل داده‌ها می‌تواند به شناسایی زودتر بیماری کمک کند. این اطلاعات تجربه‌ی بیماران را متحول کرده است .

با توجه به اینکه 90 درصد بودجه سرویس سلامت ملی انگلستان (National Health Service) هنوز برای درمان و مراقبت هزینه می‌شود ، “نستا” معتقد است که استفاده بهتر و بیشتر از این داده‌ها باعث تغییر جهت شده و افراد به سمت پیشگیری زودهنگام می‌روند.

اگرچه پتانسیل استفاده از اطلاعات پزشکی افراد در سیستم سلامت بسیار زیاد است، اما نگرانی‌های زیادی وجود دارد ، به عنوان مثال در مورد رضایت ، امنیت  داده‌ها، اعتماد و انصاف. هرچه مقدار داده‌های پیچیده و شخصی جمع‌آوری شده افزایش می‌یابد (از جمله داده‌های ژنومی و بیومتریک) ، نیاز به نظارت مناسب و همچنین تعامل گسترده با مردم نیز افزایش می‌یابد.

بنابراین بسیار مهم است که مردم به اطلاعات و داده‌ها اعتماد کنند و در مورد درک داده‌ها و چگونگی استفاده از آن‌ها آموزش ببینند. اعتماد به داده‌ها در سطح بهداشت فردی و اجتماعی بسیار ارزشمند است. به همین دلیل “نستا “پروژه دیگری به نام (Data Dialogues) را در اسکاتلند راه اندازی کرده است. با استفاده از این پروژه مردم از ارزش اشترک‌گذاری داده‌ها و اعتماد به آنها مطلع خواهند شد.